Secondo la normativa italiana esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione.
Non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono infatti l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’ elenco allegato al D.M. 279/2001.
Il Registro Nazionale Malattie Rare è stato istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità proprio in attuazione dell’articolo 3 del Decreto.
Tutte le patologie presenti nel registro fanno riferimento al Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie (G.U. n. 160 del 12-7-2001- Supplemento Ordinario n.180/L).
Per verificare se una malattia a bassa prevalenza è esentata dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie, è sufficiente consultare gli allegati del D.M. 279/2001 (ordinate per nome, codice o gruppo) o effettuare la ricerca on line della patologia interessata.
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