Sono nuova e ho l'endometriosi

Parliamo delle esperienze vissute. Aiutiamoci per non sentirci sole.

Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi remedios il Ven Giu 25, 2010 10:54 am

Ciao a tutti, mi chiamo Licia, ho 28 anni, e ho l'endometriosi.
Soffro di dolori intensi generalizzati sin da ragazzina. Ho preso la pillola anticoncezionale per 8 anni, e due anni fa ho smesso, per vedere come andava. Dopo circa 1 anno e mezzo, al controllo, mi hanno trovato una ciste di 7 cm ad un ovaio. A quel punto hanno cominciato a parlare di endometriosi
A novembre del 2009 sono stata operata in LPS + laparotomia: avevo aderenze nella vescica, nelle ovaie e sull'ureterem, tutte asportate. Hanno trovato anche aderenze intestinali, non asportate poichè non se la sentivano di farmi la deviazione del retto.
Dopo l'operazione hanno detto a me e mio marito che se volevamo provare una gravidanza, era il momento favorevole. Sono 5 mesi che proviamo, ma nulla.
Due giorni fa siamo andati a fare il controllo, e pare che l'endometriosi si stia riespandendo, ma niente cisti, per ora. Il CA125 è risalito.
Siamo molto confusi. Abbiamo cambiato 3 medici in meno di un anno. Dopo l'operazione mi hanno detto che per almeno un anno sarei stata bene, e che dopo un anno, se non fossi riuscita a rimanere incinta, avremmo cominciato a fare degli esami. Il ginecologo da cui siamo andati adesso ci ha invece detto che già ora, dopo 7 mesi, l'endometriosi sta ritornando e quindi potrebbe essere necessario a breve un altro intervento. Nel frattempo ci ha detto di fare un'isterosalpingografia e poi di tornare, mentre lui avrebbe contattato dei centri specializzati per capire cosa fare.

Siamo confusi, ogni volta ci viene detta una cosa diversa. Non sappiamo cosa fare, da chi andare, chi ascoltare.

Per favore, aiutateci.
remedios
 
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Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi admin il Ven Giu 25, 2010 12:29 pm

Ciao Licia benvenuta!!
Hai tutte le ragioni di essere confusa e demoralizzata, sappiamo bene cosa vuol dire trovarsi in certe situazioni. Credo sia importante prima di sottoporti ad un’ulteriore intervento chirurgico, che tu riesca a fare chiarezza su molte cose.
Se il vostro desiderio è quello di avere figli devi comprendere se sei o meno nelle condizioni ottimali affinchè questo possa avvenire. Parlane con il tuo medico di base, sicuramente saprà darti ottimi consigli al riguardo, magari ti indicherà anche un endocrinologo riproduttivo.
Mi rendo conto che 5 mesi di tentativi possano allarmarvi, tuttavia penso si possa ritenere un tempo accettabile. Secondo la definizione dell' O.M.S., si parla di infertilità quando una coppia non riesce a procreare dopo 12-24 mesi di rapporti volutamente fecondi. Sappi che ci sono donne con endometriosi severa che hanno potuto avere figli, nel forum troverai testimonianza. Quindi mai dire mai, non arrenderti!!

Riguardo al fatto che l’endometriosi si sia ripresentata, a volte può capitare che ciò avvenga poichè l’intervento non è eseguito da mani esperte. Naturalmente non so se questo possa essere capitato a te.
Comunque sia è importantissimo affidarsi da un esperto in endometriosi. Se vai nella home page del sito troverai un elenco dei centri specializzati è solo un’indicazione ma speriamo possa esserti d’aiuto.

Parlavi di dolori intensi, anche in questo parlane al tuo medico di base e chiedigli se la tua situazione necessiti dell’aiuto del centro di terapia del dolore. Il fai da te può essere molto dannoso per la nostra salute.

Spero di averti rincuoratA un po’, almeno questo è stato il mio tentativo :D .

Ti abbraccio
Sonia
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Re: Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi paperina il Ven Giu 25, 2010 4:41 pm

Ciao cara,
capisco la tua confusione e l'ansia di non rimanere ancora incinta.
Io a breve rifarò la laparoscopia (la prima era solo diagnostica, proprio perchè dopo 4 anni, non ero rimasta incinta), questa volta per rimuovere le profonde aderenze intestinali che ho, ho consultato diversi chirurghi, e forse, grazie a Dio, ho trovato quello giusto.
Cerca di capire bene quale è la situazione attuale, credo tu debba rivolgerti ad uno specialista, che sicuramente saprà dirti cosa fare.
Fai fare gli esami a tuo marito, in modo da escludere ogni altra causa, alla vostra "attesa", e comunque, quattro mesi non sono tanti.
Considera che, se ti hanno consigliato di verificare la pervietà tubarica, con una nuova laparoscopia, magari per rimuovere le altre aderenze, possono con precisione controllare le tube.
Ti abbraccio e se hai bisogno, scrivimi pure.
paperina
 
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Re: Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi irene il Sab Giu 26, 2010 4:25 pm

ciao!!!!
Anche io endometriosi severa, intraparietale a livello intestinale....
io e mio marito ci abbiamo messo un po' per avere un bambino (circa 2 anni e alla fine ce l'abbiamo fatta da soli, ma questa è solo fortuna)... 5 mesi sono pochini... quindi non disperare... come dice sonia, prima di rifare l'intervento cerca di raccogliere tutte le informazioni necessarie e magari fai esaminare la tua storia ad un medico ginecologo esperto in fertilità/fecondazione (aspetta almeno 6/8 mesi di tentativi). almeno io ho fatto così... quando ho scoperto di avere l'endometriosi...
se vuoi approfondimenti ed aiuto contattami pure!!!
un abbraccio ire
irene
 
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Re: Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi remedios il Mar Lug 27, 2010 6:31 pm

Grazie a tutte ragazze.
Settimana scorsa ho fatto l'isterosalpingografia per verificare la pervietà delle tube: le tube sono libere, il liquido di contrasto è passato senza difficoltà.
E' stato dolorosissimo, ma da quanto ho capito è normale.

Tra un mese abbiamo una visita con un noto e rinomato specialista in endometriosi, a Verona. Speriamo ci indichi una strada da seguire.

Noi non perdiamo la speranza :)
remedios
 
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Re: Sono nuova e ho l'endometriosi

Messaggiodi lalla il Lun Ago 02, 2010 11:32 am

Ciao, sono lalla, anche io ho un endometriosi abbastanza profonda, ho fatto 2 laparo nel giro di poco tempo e forse dovrò fare la terza, perchè, ultimamente, durante il ciclo ho un forte dolore in fondo all'ano e il gine pensa ad un nodulo tra l'ano e la vagina, che è difficilissimo da vedere con l'eco. Hai mai sentito niente in proposito?
anche noi stiamo provando ad avere un bambino, ma senza risultati, ci siamo informati anche per una fecondazione assistita, ma la stimolazione ormonale potrebbe essere "terreno fertile" per l'endometriosi, quindi è come un cane che si morde la coda..... a volte, mi sembra una strada senza uscita, ma poi mi faccio coraggio e vado avanti, visto che c'è di peggio...
In bocca al lupo per tutto!!!
un abbraccio forte!!
lalla
lalla
 
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