ENDOMETRIOSI

Parliamo delle esperienze vissute. Aiutiamoci per non sentirci sole.

ENDOMETRIOSI

Messaggiodi eva il Dom Gen 18, 2009 11:50 pm

CIAO MI CHIAMO MADDALENA E MI SONO ISCRITTA DA POCO.VI RACCONTO LA MIA STORIA: DAL PRIMO GIORNO DEL MESTRUO HO SEMPRE AVUTO DOLORI CALMATI SEMPRE CON I FARMACI INIZIANDO CON IL MOMENT ROSA PER POI FINIRE AL AULIN ALL OKI E AL NIMESULIDE ECC.....MIA NONNA MI RIPETEVA QUANDO AVRAI UN FIGLIO NON AVRAI PIU QUESTI DOLORI...MA.. NON éSTATO COSI HA 23 ANNI HO AVUTO IL MIO PICCOLO MA I DOLORI NON SONO PASSATI IL MIO GINECOLOGO MI DICEVA CHEéNORMALE VA BE SONO IO CHE FACCIO LA TRAGICA,ALLORA COME SENTIVO QUALCHE PICCOLO DOLORE MI CAUTELAVO CON GLI ANTIFIAMMATORI E TUTTO PASSAVA.SONO PASSATI 5ANNI E HO DECISO DI FARE UNA VISITA DAL GINECOLOGO PERCHè AVEVO ABBONDANTI PERDITE DURANTE LE MESTRUAZIONI E IRREGOLARITà,IL GINE MI HA TROVATO DELLE OVAIE MICROPOLICISTICHE E MI HA CONSIGLIATO DI PRENDERE UN FARMACO RICCO DI ORMONI I QUALI MI HA SPIEGATO CHE AVREI AVUTO ANCHE IN FUTURO PARTI GEMELLARI,NON RICORDO SE SI CHIAMASSE CROMO O DROMO. HO DECISO COSI DI RIVOLGERMI AD UN ALTRO GINE ,IL QUALE MI HA TROVATO ANCHE UNA CISTI SUL OVAIO DX DI 5CM E MI HA CONSIGLIATO DI FARE GLI ESAMI DEL SANGUE CON I MARCATORI TUMORALI SOSPETTANDO UN ENDOMETRIOSI.RISULTATO CA125 88....PANICO MI CHIEDEVO HO UN TUMORE?MA NO è L'ENDO.SUBITO LUI VUOLE INTERVENIRE CON LA LAPAROSCOPIA TEMPO 3 MESI E SAREI STATA OPERATA.MA HO PREFERITO RIVOLGERMI A UN ALTRO IL QUALE MI HA CONFERMATO CHE ERA ENDOMETRIOSI E MI HA PRESCRITTO FEDRA PER 3 MESI SENZA SOSPENSIONE PER VEDERE COME REAGIVA RISULTATO RIMPICCIOLITA A 2 CM E CA125 33.LAPAROSCOPIA SCAMPATA ANCHE SE ORA PRENDO LA PILLOLA .MA HO PAURA CHE PRENDENDOLA IL MIO FIBROADENOMA AL SENO(BENIGNO)CRESCA DI PIU O SI TRASFORMI IN QUALCOSA DI PIU .....SCUSATEMI SE VI HO ANNOIATO MA SIETE FORSEI SOLI CHE MI POSSONO CAPIRE....HA DIMENTICAVO HO ANCHE AVUTO DELLE FORTI COLICHE CHE IL MIO MEDICO A PENSATO A COLICHE RENALI E QUINDI FAI ECOGRAFIA.INSOMMA è STATO UN ANNO STRESSANTE SPERIAMO CHE ADESSO TROVATO IL PROBLEMA TUTTO SI RISOLVI .....GRAZIE ANCORA E BUONANOTTE[size=85][/list][/size]
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi Alessia il Lun Gen 19, 2009 12:45 pm

Ciao a tutte,
mi chiamo Alessia ed ho 29 anni, vivo a Ciampino in provincia di Roma.

Ho contattato per la prima volta la vostra associazione un paio di mesi fa, con molta titubanza ho raccontato la mia storia per mail....
...Sonia mi ha risposto subito, in maniera discreta ed educata, mettendomi a mio agio.
Ho raccontato di me come se parlassi di un'altra persona, sentendomi forte in ogni parola, Sonia mi ha fatto piangere come una bambina, semplicemente per la sua dolcezza, per le sue parole comprensive, perchè nonostante vicino a me ho tante persone che mi vogliono bene e un marito spettacolare, nella mia malattia mi sento sola e non capita, con Sonia non ho dovuto spiegarmi, mi ha solo ascoltata e capita!

Adesso mi sento pronta nel raccontare anche a voi la mia storia.
Nell'aprile del 2007 ho iniziato ad avere delle mestruazioni dolorosissime, che mi lasciavano un dolore insostenibile che si estendeva per lungo dalla schiena alla gamba.
Dopo diverse visite ho contattato a luglio la mia ginecologa che mi ha detto di andare da lei per fare un'ecografia e così ho scoperto di avere una ciste in un ovaio, la mia ginecologa mi ha mandato da un suo collega ginecologo e chirurgo che mi ha diagnosticato una ciste endometriotica.
Sono stata operata il 18 luglio 2007 per cisti endometriosica di 7 cm all'ovaio sinistro, prima per via laparoscopica e poi per via laparotomica.
A distanza di due mesi dall'intervento ho scoperto che, nonostante prendessi la pillola, la ciste era nuovamente li da dove era stata asportata.
Ho seguito per 6 mesi la cura con il decapeptyl e la situazione era notevolmente migliorata.

Successivamente io e mio marito abbiamo provato ad avere una gravidanza con tutto l'entusiasmo di una coppietta appena sposata! :D

Ma il risultato è stato che, sono stata nuovamente operata il 21 novembre 2008 per cisti endometriosica di 9 cm all'ovaio sinistro per via laparotomica. :shock:
L'intervento è andato bene e il mio ovaio sinistro è ancora li, ma la tuba è stata notevolmente compromessa.
L'ovaia destra che fino ad ora era stata definita sana, presenta 2 cisti di pochi millimetri, che non sono state asportate in quanto la loro grandezza non richiedeva interventi, ma soprattutto perchè l'ovaia è posizionata in maniera affossata tra altri organi e la sua tuba presenta una struttura contorta su se stessa.
Mi è stata diagnosticata un'infertilità tubarica e mi è stato consigliato di fare una fecondazione assistita al più presto. :cry:
Ho preso appuntamento con due diversi centri e ora sono in attesa della prima visita.

Adesso sono tra l'entusiasmo perchè questo sogno di una gravidanza si realizzi e la paura perchè ho la consapevolezza che la malattia è sempre in agguato e che potrebbe ripresentarsi nuovamente ed estendersi per via della stimolazione per la produzione di ovocidi.
Qualcuna di voi ha già vissuto questa esperienza?

Scusatemi se mi sono dilungata troppo e vi ringrazio per avermi dato spazio.

Ciao, Alessia
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi saqua il Lun Gen 19, 2009 3:25 pm

eva ha scritto:CIAO MI CHIAMO MADDALENA E MI SONO ISCRITTA DA POCO.VI RACCONTO LA MIA STORIA: DAL PRIMO GIORNO DEL MESTRUO HO SEMPRE AVUTO DOLORI CALMATI SEMPRE CON I FARMACI INIZIANDO CON IL MOMENT ROSA PER POI FINIRE AL AULIN ALL OKI E AL NIMESULIDE ECC.....MIA NONNA MI RIPETEVA QUANDO AVRAI UN FIGLIO NON AVRAI PIU QUESTI DOLORI...MA.. NON éSTATO COSI HA 23 ANNI HO AVUTO IL MIO PICCOLO MA I DOLORI NON SONO PASSATI IL MIO GINECOLOGO MI DICEVA CHEéNORMALE VA BE SONO IO CHE FACCIO LA TRAGICA,ALLORA COME SENTIVO QUALCHE PICCOLO DOLORE MI CAUTELAVO CON GLI ANTIFIAMMATORI E TUTTO PASSAVA.SONO PASSATI 5ANNI E HO DECISO DI FARE UNA VISITA DAL GINECOLOGO PERCHè AVEVO ABBONDANTI PERDITE DURANTE LE MESTRUAZIONI E IRREGOLARITà,IL GINE MI HA TROVATO DELLE OVAIE MICROPOLICISTICHE E MI HA CONSIGLIATO DI PRENDERE UN FARMACO RICCO DI ORMONI I QUALI MI HA SPIEGATO CHE AVREI AVUTO ANCHE IN FUTURO PARTI GEMELLARI,NON RICORDO SE SI CHIAMASSE CROMO O DROMO. HO DECISO COSI DI RIVOLGERMI AD UN ALTRO GINE ,IL QUALE MI HA TROVATO ANCHE UNA CISTI SUL OVAIO DX DI 5CM E MI HA CONSIGLIATO DI FARE GLI ESAMI DEL SANGUE CON I MARCATORI TUMORALI SOSPETTANDO UN ENDOMETRIOSI.RISULTATO CA125 88....PANICO MI CHIEDEVO HO UN TUMORE?MA NO è L'ENDO.SUBITO LUI VUOLE INTERVENIRE CON LA LAPAROSCOPIA TEMPO 3 MESI E SAREI STATA OPERATA.MA HO PREFERITO RIVOLGERMI A UN ALTRO IL QUALE MI HA CONFERMATO CHE ERA ENDOMETRIOSI E MI HA PRESCRITTO FEDRA PER 3 MESI SENZA SOSPENSIONE PER VEDERE COME REAGIVA RISULTATO RIMPICCIOLITA A 2 CM E CA125 33.LAPAROSCOPIA SCAMPATA ANCHE SE ORA PRENDO LA PILLOLA .MA HO PAURA CHE PRENDENDOLA IL MIO FIBROADENOMA AL SENO(BENIGNO)CRESCA DI PIU O SI TRASFORMI IN QUALCOSA DI PIU .....SCUSATEMI SE VI HO ANNOIATO MA SIETE FORSEI SOLI CHE MI POSSONO CAPIRE....HA DIMENTICAVO HO ANCHE AVUTO DELLE FORTI COLICHE CHE IL MIO MEDICO A PENSATO A COLICHE RENALI E QUINDI FAI ECOGRAFIA.INSOMMA è STATO UN ANNO STRESSANTE SPERIAMO CHE ADESSO TROVATO IL PROBLEMA TUTTO SI RISOLVI .....GRAZIE ANCORA E BUONANOTTE[size=85][/list][/size]




Ciao Maddalena!
Benvenuta tra di noi!
Soffro di endometriosi da più di quattro anni ormai, ne ho sentite di cotte e di crude, ma ogni volta che leggo una storia nuova mi viene la pelle d'oca. Non ci si abitua mai.
Immagino la tua paura per il fibroadenoma e l'assunzione contemporanea della pillola... spero che vada tutto per il meglio.
Ti posso chiedere che tipo di coliche hai avuto? Perchè il tuo medico ha "pensato" ad una colica renale...
Un abbraccio!
Sara
Non abbiate paura di avere coraggio...
... ma troveranno mai una cura anche per noi?
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Per Maddalena

Messaggiodi admin il Lun Gen 19, 2009 6:06 pm

Cara Maddalena,
benvenuta tra noi!!!
Ci tengo a dirti che non hai annoiato nessuno anzi è un piacere averti con noi. Queste è una stanza virtuale in cui poterci incontrare, per parlare delle nostre esperienze con persone che ci comprendono.
Hai proprio ragione, quante di noi si sono sentite dire che le cause dei nostri malesseri erano dovute a stress e poi in seguito la diagnosi è stata endometriosi.
Purtroppo è una patologia molto complessa, pertanto vi è la necessità di essere seguite da specialisti che conoscano bene la malattia. Inoltre credo nell’importanza che ciascuna di noi sia informata sulla malattia poiché è il modo più corretto per essere consapevoli della cosa.
Non temere vedrai che le cose andranno al meglio, tu non perdere mai la speranza ok?

Ti abbraccio
Sonia Fiorini
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Per Alessia

Messaggiodi admin il Lun Gen 19, 2009 6:36 pm

Cara Alessia,
ma che bello avere tue notizie!!
Mi riempie di gioia sapere che nonostante le difficoltà stai affrontando la situazione con tanto coraggio e determinazione. Non mi stancherò mai di ripetere: “non arrendetevi mai perché c’è sempre una speranza”.
Chi ha sofferto tanto come noi, sa guardare avanti nonostante le difficoltà e apprezza la vita per ciò che di buono ci riserva.
Tienimi informata e quando vuoi sai dove trovarci.

Con tanto affetto.
Sonia
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Re: Per Alessia

Messaggiodi saqua il Lun Gen 19, 2009 6:47 pm

admin ha scritto:Chi ha sofferto tanto come noi, sa guardare avanti nonostante le difficoltà e apprezza la vita per ciò che di buono ci riserva.


E' vero... Sonia, tu che sei la "Capa" e ormai sono anni che giri in questo mondo, non c'è qualcosa che potremmo fare tutte insieme per smuovere le acque?
Mi spiego meglio... la nostra malattia non la conosce quasi nessuno e soprattutto non è riconosciuta ufficialmente nemmeno come patologia. E per questo motivo siamo inesistenti. Abbiamo in continuazione bisogno di visite, esami, ecografie, analisi, risonanze magnetiche, tac e ancor di più la maggor parte di noi convive con la spesa fissa della pillola che non costa tanto poco, soprattutto se la si deve ricomprare dopo soli 21 giorni. Ci vogliono un pacco di soldi ogni volta... Non dico che ci vorrebbe una pensione da invalidi (anche se in molti casi servirebbe proprio... in tante non si posso permettere il "lusso" di avere o mantenersi un lavoro), ma almeno arrivare ad una esenzione o almeno un dimezzamento delle spese non sarebbe male.
Può darsi che sto dicendo cavolate perchè in materia sono veramnte ignorante, ma noi non possiamo far niente per spronare chi di dovere? Farci sentire in qualche modo?
Un abbraccio Sara
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi eva il Lun Gen 19, 2009 8:54 pm

grazie atutti voi sono contenta di non avervi annoiato......ha pensato a una colica renale a come ho descritto i sintomi poichè ho avuto dei dolori in piena notte prima alla pancia e poi al fianco sx talmente forti che sono svenuta e all'indomani avevo ancora dolori al fianco ma dall'eco non è risultato nulla.solo adesso leggendo le tante storie ho ipotizzato che quella notte ho avuto un altro tipo di colica e che da quando prendo la pillola quei dolori al fianco sono spariti.devo dire anche che riflettendo le avevo sempre durante la fase dell' ovulazione(.non so sono ancora ignorante in questo mondo).VI volevo chiedere se conoscete qualche ginecologo esperto qui a parma ,perchè la mia gine è amilano è molto brava ma io per problemi vari non posso muovermi e volevo essere seguita qui vicino . Grazie a tutte e a presto .Grazie ancora a te sonia sempre gentile e carina .
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Per Sara

Messaggiodi admin il Mar Gen 20, 2009 9:02 am

Carissima Sara,
il riconoscimento della nostra malattia è proprio uno dei nostri obiettivi, infatti siamo attive anche su questo fronte.
In questi giorni stiamo aspettando delle risposte e se le cose andranno per il verso giusto, avremo una sorpresa molto importante. In tale occasione sarà importantissimo esserci tutte insieme, incrociamo le dita.

bacioni
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Per Maddalena

Messaggiodi admin il Mar Gen 20, 2009 9:10 am

Ciao Maddalena, buon giorno!!
se vai nella home page del sito sulla sx alla voce "malattia", troverai un elenco dei centri specializzati che ci sono stati segnalati. Ci sono anche medici di Parma e Provincia.

A presto.
Sonia
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Re: Per Sara

Messaggiodi saqua il Mar Gen 20, 2009 5:42 pm

admin ha scritto:Carissima Sara,
il riconoscimento della nostra malattia è proprio uno dei nostri obiettivi, infatti siamo attive anche su questo fronte.
In questi giorni stiamo aspettando delle risposte e se le cose andranno per il verso giusto, avremo una sorpresa molto importante. In tale occasione sarà importantissimo esserci tutte insieme, incrociamo le dita.

bacioni
Sonia



Lo spero veramente Sonia... Se le cose andranno per il verso giusto, ti prego non farci aspettare troppo prima di darsi la sorpesa (non so di cosa si tratti, ma qualsiasi cosa sarà ben accetta!
Tanti baci!
Sara
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi jes il Mar Gen 20, 2009 5:49 pm

Ciao Alessia,
benvenuta!!!!!! cavolo non leggevo da qualche giorno ma ho appena finito di leggere gli ultimi messaggi e mi sono commossa....... :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :cry:
sono di fretta ma lascio un abbraccio grande a Sara Veronica Maddalena Alessia e naturalmente al nostro mitico "capo" :D :D
è tutto un equilibrio sopra alla follia
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per sonia

Messaggiodi eva il Mar Gen 20, 2009 6:27 pm

grazie ancora :o :o :o :o :o :oprovederò a contattare il dott.calestani poi vi saprò dire!!!!!!!!un saluto grande a tutte e un in bocca al lupo a tutte sopratutto ate sonia per quello che fai :D :D :D :D :D :D :D grazie grazie
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi saqua il Mar Gen 20, 2009 6:55 pm

...E' impressionante vedere che con pochi giorni ci siano altre ragazze che soffrono di endometriosi e che si sono unite quì nel forum... questo significa che chissà quante altre si sono unite al clan delle "prescelte" e noi non lo sappiamo.
Noi aumentiamo sempre più di numero, ma una cura ancora non esiste...
Che cavolo di ingiustizia.

Jes un mega bacione anche a te!!! :D
Sara
Ultima modifica di saqua su Gio Gen 22, 2009 3:26 pm, modificato 1 volte in totale.
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi jes il Mer Gen 21, 2009 3:32 pm

Sara tu ce l'hai ancora vero il mio indirizzo mail...?mi scrivo che così so su quale ti devo scrivere..?l'avevi cambiato e non so quale usare...avrei un paio di cosette da dirti.... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
è tutto un equilibrio sopra alla follia
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Re: ENDOMETRIOSI

Messaggiodi Alessia il Mer Gen 21, 2009 5:10 pm

Sonia.... mi fai uno strano effetto!!! :-)
Ogni volta che leggo una tua risposta mi escono le lacrime senza che neanche me ne renda conto! :D
Sei tu o sono io?!? ...no veramente, non so perchè ma quando leggo le tue parole mi commuovo..
Ragazze, anche a voi fa questo effetto Sonia?
Ti ringrazio per la tua "ospitalità" e per il tuo saper accogliere!

Jes grazie anche a te... ti abbraccio anch'io!

Sara, io prima che scoprissi di avere questa malattia non avevo mai sentito parlare di Endometriosi!
Adesso più ne parlo e più ne sento parlare...... e sto scoprendo che veramente tante donne hanno questo problema, chi più e chi meno, ma comunque hanno avuto a che fare con questa malattia... e rimango stupefatta del fatto che ad oggi non ci sia comunicazione nell'esistenza di questa malattia se non grazie ad associazioni come questa.

Io sono arrivata da poco e quindi non so ancora bene tutto.... e provo a fare una proposta che forse avrete già fatto... una raccolta firme in alcune piazze per far riconoscere l'endometriosi come malattia sociale, divulgando l'esistenza di questa malattia.
Ho visto le interviste fatte a Sonia, l'ho trovata incantevole nel riuscire ad esporre una così complicata argomentazione in una tale semplicità, da poter essere compresa veramente da tutti.

Un abbraccio, Ale
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